Les Yeux Qui Parlent ASBL

L’association a pour but l'aide, sous toutes ses formes, aux personnes atteintes de handicap moteur, quels que soient leur âge, la nature et le degré de leur handicap, ainsi qu'à leur famille.

Vous trouverez sur ce site des informations sur la SLA et sur notre projet Tanière.
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Les Yeux Qui Parlent, la SLA, c’est quoi ?

Le nom des « Yeux Qui Parlent » fait référence à Lionel, jeune Liégeois de 35 ans qui est atteint de la maladie de Charcot depuis 2018. Malgré l’atrophie croissante et généralisée de ses muscles, malgré que la maladie l’ait rendu muet, il conserve l’usage de ses yeux. Il s’en sert pour parler, au propre comme au figuré et, bien que l’avenir lui impose d’être emprisonné dans son propre corps, il les utilise pour faire connaître la maladie et la condition des personnes qui en souffrent ainsi que de leur entourage.

La maladie de Charcot, autrement appelée SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), est une maladie neurodégénérative pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement curatif probant. Les soins permettant un mieux-être du patient reposent principalement sur la kinésithérapie et ses pratiques associées. La maladie entraîne une dégénérescence accélérée des muscles des patients, démarrant généralement par un bras ou une jambe, puis progressant à l’ensemble du corps. L’évolution de la maladie peut être très variable d’un patient à l’autre, mais elle est globalement rapide, entraînant le plus souvent un décès dans les deux à cinq ans après diagnostic si une respiration artificielle n’est pas pratiquée. Un faible pourcentage des cas est attribué à la génétique, les autres causes, probablement multiples, restent pour l’instant non prouvées. Malgré l’occurrence de plus en plus importante de la maladie ces dernières années – elle est la moins rare des maladies rares - la SLA reste considérée comme une maladie orpheline. Aussi, les moyens alloués à la recherche restent bien en-deçà des besoins. Les pistes thérapeutiques qui tendent à être mises à jour le sont principalement via la recherche concernant d’autres maladies neurodégénératives.

Un projet « Tanière », pourquoi ?

Le projet Tanière est né d’un constat : les personnes en situation de handicap moteur lourd demandent un environnement tout à fait spécifique pour pouvoir vivre avec un minimum de confort, tant pour elles que pour leurs aidants. Même les bâtiments dits adaptés aux Personnes à Mobilité Réduite ne le sont pas suffisamment pour des personnes dont la mobilité est inexistante ou presque. Un exemple simple : à quoi peuvent bien servir des barres d’appui quand les mains et les bras sont entièrement paralysés ?

La plupart des familles qui doivent déjà composer avec les nombreuses difficultés inhérentes au handicap doivent en plus évoluer dans un logement peu ou pas adapté du tout. Les raisons sont multiples : logement en location qu’il est impossible de transformer sans l’accord du propriétaire, aménagement du bâti existant difficile et menant à des demi-solutions, nombre ridiculement faible de logements sociaux réellement adaptés, coût exorbitant des équipements les plus adéquats, manque de connaissance du matériel spécifique et des aides financières qu’il est possible d’obtenir,… Cela génère des situations inextricables qui ne font qu’ajouter à la détresse des familles.

A ceci s’ajoute encore la discrimination faite aux personnes porteuses d’un handicap lourd : en plus de la frustration de ne pas pouvoir travailler ou de ne plus pouvoir exercer leur métier, les organismes bancaires leur refusent presque systématiquement l’accès à un financement.

Pour toutes ces raisons, trouver un logement correct s’apparente à un véritable chemin de croix que beaucoup refusent d’emprunter. Les maisons de retraite sont une option que d’aucuns se résignent à choisir, faute de mieux.

Le projet

Le projet Tanière, porté par l’ASBL Les Yeux Qui Parlent, a pour ambition d’aider les personnes souffrant d’un handicap moteur lourd à obtenir un logement en totale adéquation avec leurs besoins.

Dans un premier temps, le but visé est de concevoir et de bâtir une maison unifamiliale réellement adaptée aux personnes souffrant de handicap moteur lourd, en intégrant cette dimension dès la conception du bâtiment et de ses abords. Cette maison doit pouvoir accueillir une personne souffrant de SLA ou d’un « locked-in syndrome » (suite à un AVC par exemple), car malheureusement, le handicap moteur peut difficilement être plus avancé que dans ce type de cas. Les challenges sont multiples : le bâtiment doit maximiser le confort de la personne handicapée, offrir l’ergonomie optimale aux aidants et au personnel médical tout en préservant un cadre de vie agréable. Malgré toutes les adaptations à consentir, il est primordial que l’habitation n’évoque pas une institution de soins.

Pour toutes ces raisons, le projet implique des acteurs venus de différents horizons. D’abord et évidemment, les personnes handicapées elles-mêmes, dont l’avis est trop peu souvent pris en considération, mais aussi : ergothérapeutes, kinésithérapeute, centre de ressources pour les technologies liées au handicap, architecte, architecte d’intérieur, entrepreneur,… Chacun amène son domaine d’expertise pour contribuer à l’aboutissement du projet.

L’ASBL Les Yeux Qui Parlent coordonne la communication entre tous les intervenants et stimule les échanges.

Les moyens financiers

Rêver est le point de départ de tout projet. Celui-ci ne fait pas exception : nous rêvons que même les personnes ayant un handicap lourd puissent vivre confortablement auprès de leurs proches.

Concevoir est l’étape cruciale où le rêve est façonné pour lui permettre de devenir réel.

L’aboutissement, c’est réaliser. Concrétiser la conception, réaliser le rêve !

Si rêver ne coûte rien, concevoir et réaliser nécessitent des moyens financiers substantiels. C’est là que nous vous proposons d’intervenir, en devenant partenaire de cette aventure humaine. Mécénat, sponsoring ou autres formes de participation sont possibles.

En termes d’image, tous les soutiens reçus seront évidemment mis en avant dans chacune des communications de l’association, articles de presse et autres sorties médiatiques, réseaux sociaux,…

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Et l’avenir ?

Forte d’une expérience positive tirée d’une première réalisation, l’association pourrait créer plusieurs logements totalement adaptés pour les proposer aux personnes souffrant d’un handicap lourd, éprouvant de grandes difficultés vis-à-vis du logement.

L’autre but est de conscientiser les Pouvoirs Publics aux problèmes rencontrés par les personnes lourdement handicapées pour trouver un logement décent. Avec une réalisation concrète et éprouvée, nous pourrions montrer la voie à suivre et tenter de convaincre de l’intérêt de disposer d’un nombre restreint de logements de ce type dans chaque commune. Quelques logements sociaux spécifiquement conçus pour accueillir les plus fragiles peuvent faire toute la différence.

Si nous y parvenons, le but ultime de l’association sera atteint : disparaître. Car l’objectif est bien là, faire en sorte que plus aucune personne handicapée n’ait besoin de notre association.